“భారతదేశంలో ఈ వ్యాధికి చికిత్స లేదు. మీ అమ్మాయి ఆర్నెల్లకు మించి బతకడం కష్టం అని డాక్టర్లు మొదటి రోజే చెప్పారు’’ అని బీబీసీతో అన్నారు తీరా (చిన్నారి పేరు) తండ్రి మిహిర్‌ కామత్‌. ఇప్పుడు తీరా వయసు ఐదు నెలలు. కొద్ది రోజులుగా ఆమె ముంబయిలోని ఎస్‌ఆర్‌సీసీ ఆసుపత్రిలో చికిత్స పొందుతోంది
“తీరా పుట్టిన రోజు చాలా యాక్టివ్‌గా ఉంది. ఈ ప్రపంచంలోకి రాగానే ఆమె ఏడుపు హాస్పిటల్ వెయిటింగ్‌ రూమ్‌ వరకు వినిపించింది. పుట్టినప్పుడు సాధారణంకన్నా కొద్దిగా పొడవుగా, సన్నగా ఉంది. బాణంలాగా ఉంది కాబట్టి ఆమెకు 'తీరా' (తీర్‌ అంటే హిందీలో బాణం అని అర్ధం) అని పేరు పెట్టాం’’ అన్నారు మిహిర్‌ కామత్‌.
ఆసుపత్రి నుంచి ఇంటికి చేరే వరకు అంతా బాగానే ఉంది. కానీ ఆ తర్వాతే సమస్య మొదలైంది. అమ్మ దగ్గర పాలు తాగుతున్నప్పుడు ఆమెకు ఊపిరి ఆడనట్టుగా మారేది. పాలు తాగకపోవడంతో ఒంట్లో నీరంతా వెళ్లిపోయింది. ఓ సందర్భంలో రెండుసార్లు శ్వాస తీసుకోవడం కూడా మానేసింది తీరా. టీకా వేయించడానికి తీసుకెళ్లినప్పుడు చిన్నారి అసలు సమస్య ఏంటో తల్లిదండ్రులకు తెలిసొచ్చింది. న్యూరాలజిస్టుకు చూపించాల్సిందిగా వైద్యులు సూచించారు. ఎస్‌ఎమ్‌ఏ టైప్‌1 సమస్యతో చిన్నారి బాధపడుతున్నట్లు డాక్టర్లు గుర్తింర్చారు.
ప్రొటీన్ జీన్‌
మానవుల శరీరంలో ఉండే ఒక జన్యువు ప్రోటీన్లను ఉత్పత్తి చేస్తుంది. ఈ ప్రోటీన్‌లు కండరాలు, నరాలు మనుగడ సాగించేందుకు ఉపయోగపడతాయి. అయితే ఆ జన్యువు తీరా శరీరంలో లేదు.ఆ జీన్‌ లేకపోవడంతో ప్రొటీన్‌లు ఉత్పత్తి కాలేదు. ప్రొటీన్‌లు లేకపోవడంతో నరాలు, కండలు జీవం లేకుండా మారాయి. మెదడు వరకు వెళ్లే నరాలు కూడా చురుకుగా లేవు.
గాలి పీల్చడం, ఆహారం తీసుకోవడంలాంటివి మెదడు నుంచి వచ్చే నరాల ద్వారానే జరుగుతాయి. కానీ అవి బలహీనంగా, జీవం లేనట్లు ఉండటంతో చిన్నారి ఆహారం తీసుకోవడానికి ఇబ్బంది పడుతోంది. స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ- దీనినే సంక్షిప్తంగా SMA అంటారు. వెన్నెముక కండరాల క్షీణత వల్ల కలిగే సమస్యలే ఎస్‌ఎమ్‌ఏగా పేర్కొంటున్నారు. ఇందులో టైప్‌1 మరింత ప్రమాదకరమైనదని డాక్టర్లు చెబుతున్నారు.
శ్వాస సమస్యతో జనవరి 13న తీరాను ముంబయిలోని ఎస్‌ఆర్‌సీసీ ఆసుపత్రిలో చేర్చారు. ఆ చిన్నారి ఊపిరితిత్తులలో ఒకటి పని చేయడం మానేసింది. దీంతో వెంటిలేటర్‌పై ఉంచారు. “వెంటిలేటర్‌ మీద ఎక్కువ కాలం ఉంచడం వల్ల ట్యూబ్‌ ఇన్ఫెక్షన్లు వచ్చే ప్రమాదం ఉంటుంది. ప్రస్తుతం ఆమెకు నేరుగా ఆహారం అందిస్తున్నాం’’ అని మిహిర్‌ కామత్‌ చెప్పారు.
భారత్‌లో లభించని ప్రత్యేక వైద్యం
తీరాను జాగ్రత్తగా చూసుకోవడంతో పాటు, చికిత్స కోసం ఖర్చు అయ్యే ఖర్చును ఎదుర్కోవడం అనేది ప్రియాంక, మిహిర్‌ కామత్‌లకు సవాలుగా మారింది. మరో పెద్ద సమస్య ఏమిటంటే, ఈ జన్యు చికిత్స భారతదేశంలో అందుబాటులో లేదు. రెండో సమస్య ఆమెను తరలించడం. “ ఆమెకు చికిత్స జరగాలంటే భారతదేశంలోనే జరగాలి. కష్టం” అన్నారు కామత్‌. అమెరికా నుంచి ఆ ప్రత్యేక ఇంజెక్షన్ తెప్పించేందుకు ప్రయత్నాలు జరుగుతున్నాయి. అయితే ఈ ఇంజెక్షన్ ఖరీదు సుమారు 16 కోట్ల రూపాయలు.
సిల్వర్ లైనింగ్
మిహిర్‌ ఐటీ సర్వీస్‌ సెంటర్‌లో పని చేస్తుండగా, ప్రియాంక ఫ్రీలాన్స్ ఇలస్ట్రేటర్. ఈ ఇంజెక్షన్ ధర వినగానే ఇద్దరరూ షాకయ్యారు. కొన్నాళ్ల కిందట వారు ఓ న్యూస్‌ ఛానెల్‌లో ఓ వార్త చూశారు. కెనడాలో ఇలాంటి క్లిష్టమైన వ్యాధుల చికిత్సకు క్రౌండ్‌ ఫండింగ్‌ మీద ఆధారపడుతుంటారు. మిహిర్‌, ప్రియాంకలు కూడా దీనిపైనే ఆశలు పెట్టుకున్నారు. “మీ చిన్నారి ఆరునెలల కంటే ఎక్కువ బతకదని డాక్టర్లు చెప్పారు. నేను అప్పుడే ప్రియాంకతో అన్నాను. ఏడవాలనుకుంటే ఇప్పుడే ఏడువు. ఎందుకంటే మున్ముందు చాలా పెద్ద పోరాటం ఉంది అని చెప్పాను’’ అన్నారు మిహిర్‌.
“నా జీవితంలో 16 కోట్ల రూపాయలను ఎప్పుడూ చూడలేదు. కానీ ఏదో ఒకటి చేయాలని అనుకున్నాము. కెనడా తరహాలో క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ మీద ఆశలు పెట్టుకున్నాం’’ అన్నారు మిహిర్‌. మిహిర్‌, ప్రియాంక ఇద్దరూ తమ కథను సోషల్ మీడియాలో పంచుకున్నారు. ట్విటర్‌, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ఫేస్‌బుక్‌లలో TeeraFightsSma పేరుతో పేజ్‌లు సృష్టించారు. చిన్నారి ఆరోగ్యం గురించి నిరంతరం సమాచారం అందిస్తూ సహాయం అందించాల్సిందిగా ప్రజలకు విజ్జప్తి చేస్తున్నారు.
“ప్రజలు మా బాధను అర్ధం చేసుకున్నారు. మా బాధ వారి బాధగా భావిస్తున్నారు. అందరూ మా చిన్నారిని తమ మేనకోడలుగా భావిస్తున్నారు. చిన్న పల్లెటూర్ల నుంచి కూడా మాకు సహాయం చేస్తున్నారు’’ అన్నారు మిహిర్‌.
ఇంజెక్షన్ ఎలా తీసుకొస్తారు?
ఒకపక్క ప్రజల నుంచి సహాయం అందుతుండగా, చికిత్స పొందుతున్న తీరా మాత్రం పెద్ద కళ్లతో నవ్వుతోంది. ఇప్పటికే దాదాపు రూ.16 కోట్లు జమ అయ్యాయి. కానీ కేవలం ఇంజెక్షన్ ఖరీదే రూ.16 కోట్లు. ఇవి కాక మిగతా ఖర్చులు కూడా ఉన్నాయి. డాక్టర్లు అమెరికా నుంచి ఇంజెక్షన్లు తెచ్చే ప్రక్రియను వైద్యులు ప్రారంభించారు. అయితే ఇక్కడ ఇంకొక సమస్య కూడా మిహిర్‌ కుటుంబాన్ని వేధిస్తోంది. “ఇంత పెద్ద మొత్తాన్ని ఎలా చెల్లించాలో కూడా తెలియదు. దీన్ని ట్రాన్స్‌ ఫర్ చేయడానికి ఎక్ఛేంజ్‌ ఫీజు చెల్లించాలా లేదా అనే విషయాలు మాకు తెలియడం లేదు” అన్నారు మిహిర్‌.
“ప్రాణ రక్షణకు అవసరమయ్యే ఔషధాలకు కస్టమ్స్‌ సుంకాల నుంచి మినహాయింపు ఉంటుంది. అయితే ఈ మందు ఆ జాబితాలో ఉందో లేదో తెలియదు. దీనికి జీఎస్టీ చెల్లించాల్సి వస్తే పెద్ద మొత్తంలో మేం చెల్లించాల్సి ఉంటుంది’’ అన్నారు మిహిర్‌. పన్నుల విషయంలో ప్రభుత్వం తమకు కొంత మినహాయింపులు ఇవ్వాలని మిహిర్‌ కుటుంబం చెబుతోంది. ఔషధ కంపెనీలు ఇలాంటి మందులను భారతదేశానికి తెప్పిస్తే బాగుంటుందని తీరా తల్లిదండ్రులు అంటున్నారు.
"ఈ చికిత్సను రెండు సంవత్సరాలకంటే తక్కువ వయస్సు ఉన్న పిల్లలకు మాత్రమే ఇస్తారు. అయితే ఈ ఇంజెక్షన్‌తో సమస్య పూర్తిగా పరిష్కారం కాదు. కొంత వరకు నయమవుతుంది’’ అని ముంబైకి చెందిన న్యూరాలజిస్ట్ డాక్టర్‌ నిర్మల్ సూర్య అన్నారు. "ఈ ఇంజెక్షన్ ఇచ్చిన తరువాత శరీరంలోని నరాలు చనిపోవు. బలహీనంగా ఉన్న కండరాలు మళ్ళీ మెదడు నుండి సంకేతాలను పొందడం ప్రారంభిస్తాయి. ఈ చికిత్స చాలా ఖరీదైనది కాని ప్రభావవంతమైనది" అన్నారు నిర్మల్ సూర్య.
భారత్‌లో SMA కేసులు
మహారాష్ట్రకు చెందిన అల్పనా శర్మకు 2013లో SMA టైప్‌2 సమస్యతో కుమారుడు జన్మించాడు. పలు అంతర్జాతీయ సంస్థలు చికిత్సకు సాయం చేశాయి. 2014 నుంచి అల్పనా భారతదేశంలో SMA బాధిత చిన్నారుల కోసం క్యూర్‌ఎస్‌ఎంఏ ఫౌండేషన్‌ స్థాపించారు. ఈ సంస్థ SMAతో బాధపడుతున్న పిల్లలకు సహాయపడుతుంది.
“ఈ సమస్యకు ఒకే చికిత్స ఉంది. కానీ ఖర్చును అందరూ భరించలేరు. పలు ఔషధ కంపెనీలు కార్పొరేట్‌ సోషల్ రెస్పాన్సిబిలిటీలో భాగంగా వీటిని అందిస్తున్నాయి. అక్కడి నుంచి ఈ మందును పొందవచ్చు’’ అన్నారు అల్పనా శర్మ.“అందరికీ జీవించే హక్కు ఉంది. ప్రభుత్వం ఈ దిశగా సాయం చేసేందుకు ప్రయత్నించాలి’’ అన్నారామె.
ఆగస్టులో కోవిడ్ లాక్‌డౌన్‌ కొనసాగుతున్న సమయంలో తీరా జన్మించింది. కోవిడ్ కారణంగా తల్లిదండ్రులు అదనపు జాగ్రత్తలు తీసుకోవలసి వచ్చింది. “ప్రపంచమంతా సాయం చేయడానికి ముందుకు వచ్చింది. మేం వారి ఆకాంక్షలను సజీవంగా ఉంచేందుకు ప్రయత్నాలు చేస్తున్నాం’’ అన్నారు మిహిర్‌.
