ఏప్రిల్‌ 17, 2021 ప్రపంచ హిమోఫిలియా దినం సందర్భంగా అంతర్జాతీయ బయో ఫార్మాస్యూటికల్‌ కంపెనీ తకెడ ఫార్మాస్యూటికల్‌ కంపెనీ లిమిటెడ్‌లో భాగమైన తకెడ ఇండియా, రోగుల పట్ల తమ నిబద్ధతను పునరుద్ఘాటిస్తూ దేశంలో హిమోఫిలియా నిర్వహణకు సంబంధించిన మూడు కీలకమైన అవేర్‌నెస్‌ (అవగాహన), యాక్ససబిలిటీ( ప్రాప్యత), అవైలబిలిటీ (లభ్యత) సమస్యలను పరిష్కరించేందుకు ప్రతిజ్ఞ చేసింది.
భారతదేశంలో, ప్రాబల్యపరంగా హిమోఫిలియా రోగుల సంఖ్య 1,36,000గా ఉండొచ్చని అంచనా. అంటే ప్రతి 10వేల మంది మగ శిశువులలో ఒకరు ఉండొచ్చని అంచనా. వీరిలో 19,690 హెమ్‌-ఏ రోగులు నమోదు చేసుకున్నారు. హిమోఫిలియా రోగ నిర్ధారణ శాతం చాలా తక్కువగా ఉంది. దాదాపు 13%గా ఇది ఉండవచ్చు. చిన్నారులలో హిమోఫిలియా అత్యంత ఆందోళనకరంగా వృద్ధి చెందుతుంది. 18 సంవత్సరాల లోపు వయసు కలిగిన 91% మంది రోగులు ఎపిపోడిక్‌ చికిత్సను పొందుతున్నారు. అంటే అత్యవసర సమయాలలో పొందే చికిత్సను పొందుతున్నారు. వాటాదారుల నడుమ ఈ వ్యాధి పట్ల అవగాహన కల్పించడం, చికిత్సా కేంద్రాలు, చికిత్స లభ్యత, నాణ్యమైన అంశాల లభ్యత వంటివి హిమోఫిలియా పర్యావరణ వ్యవస్థలో సవాల్‌గా నిలుస్తున్నాయి. ప్రస్తుత మహమ్మారితో అవి మరింతగా వృద్ధి చెందుతున్నాయి.
గోపాల్‌ అగర్వాల్, హెడ్‌ ఆఫ్ మార్కెట్‌ యాక్సెస్‌ అండ్ ప్రైసింగ్‌, తకెడ ఇండియా మాట్లాడుతూ, ‘‘రోగి లక్ష్యంగా చేసుకున్న సంస్థ తకెడ. మా వరకూ, చెప్పుకోతగ్గ రీతిలో ఈ రోగుల జీవిత నాణ్యత మెరుగుపరచడమనేది మా ప్రయత్నాలలో అత్యంత కీలకంగా ఉంటుంది. హిమోఫిలియా ల్యాండ్‌స్కేప్‌ వ్యాప్తంగా వాటాదారులతో మేము భాగస్వామ్యం చేసుకోవడం కొనసాగించడంతో పాటుగా రోగుల జీవితాలను సానుకూలంగా ప్రభావం చూపడంతో పాటుగా దేశంలో ఔషదాలకు ఆవల సైతం రోగుల జీవితాలపై ప్రభావం చూపుతున్నాం. దేశంలో చికిత్స యొక్క సమ్మతిని మెరుగుపరచడానికి మరియు రోగులకు విస్తృత అవగాహన, ప్రాప్యత మరియు మౌలిక సదుపాయాల కల్పనను మెరుగుపరచడానికి మరియు యాంటీ హిమోఫఫిలిక్‌ ఫ్యాక్టర్‌ (ఏహెచ్‌ఎఫ్‌) యొక్క లభ్యతను నిర్థారించడానికి మేము వినూత్న నమూనాలను అన్వేషిస్తున్నాము’’ అని అన్నారు.
ప్రోఫిలాక్సిస్‌ ద్వారా సంరక్షణ ప్రమాణాలను మెరుగుపరుస్తున్నాం మరియు ఇది స్థిరంగా లభించేందుకు గృహ చికిత్స తప్పనిసరి. భారతదేశంలో, హోమ్‌ థెరఫీని కొన్ని ప్రదేశాలలో ఆరంభించారు. ఎలాంటి అసౌకర్యం లేకుండా స్వీకరించేందుకు అధిక సంఖ్యలో రోగులు దీనిని స్వీకరించాల్సి ఉంది. అది సమయానికి, నిరంతర చికిత్సకు భరోసా అందించడంతో పాటుగా మెరుగైన జీవిత నాణ్యతను సైతం అందిస్తుంది.
డాక్టర్‌ సందీప్‌ అరోర, హెడ్‌ ఆఫ్ మెడికల్‌ ఎఫైర్స్‌, తకెడా ఇండియా మాట్లాడుతూ, ‘‘హోమ్‌ కేర్‌ మరియు చికిత్స అనేది ప్రస్తుతం భారతదేశంలో సాధారణ ప్రక్రియ ఏమీ కాదు. మహమ్మారి సమయంలో, కొన్ని సంస్థలు హోమ్‌ థెరఫీకి మద్దతునందించడంతో పాటుగా అనుమతించాయి. వ్యాధి నిర్వహణలో ఇది అత్యంత కీలకంగా మారింది. రోగులకు మద్దతునందించడంతో పాటుగా వారికి విలువను తీసుకురావడంలో ముందుకు వెళ్లినప్పుడు హోమ్‌ థెరఫీని గురించి ఆలోచించడంతో పాటుగా స్టాండర్డ్‌ ప్రోటోకాల్‌ సృష్టించడం మరియు చికిత్స కోసం మార్గదర్శకాలను సృష్టించడం ద్వారా మరింతగా ఉన్నత స్థాయి సంరక్షణ సాధ్యం కావడంతో పాటుగా వ్యాధిని స్థిరంగా నిర్వహించడమూ వీలవుతుంది’’ అని అన్నారు.
ప్రపంచ హిమోఫిలియా దినం 2021 అవగాహన కార్యక్రమంలో భాగంగా, తకెడ ఇప్పుడు ప్రపంచ ప్రసిద్ధి చెందిన పద్మశ్రీ సుదర్శన్‌ పట్నాయక్‌తో భాగస్వామ్యం చేసుకుంది. ఆయన తన శాండ్‌ ఆర్ట్‌ ద్వారా హిమోఫిలియా పర్యావరణ వ్యవస్థలో భాగస్వామ్యాలు, ఒప్పందాల ఆవశ్యకతను వెల్లడించడంతో పాటుగా భారతదేశంతో పాటుగా ప్రపంచంలో వృద్ధి చెందుతున్న వ్యాధి భారం గురించి కూడా అవగాహన కల్పించనున్నారు. ఈ శాండ్‌ స్ల్కప్చర్‌ను ఏప్రిల్‌ 17వ తేదీన సృష్టించడంతో పాటుగా ఒడిషాలోని పూరీ బీచ్‌ వద్ద మూడు రోజుల పాటు ప్రదర్శించనున్నారు. తద్వారా హిమోఫిలియా పట్ల అవగాహనను కల్పిస్తూనే, దాని గురించిన చర్చనూ లేవనెత్తనున్నారు.
ఈ భాగస్వామ్యం గురించి పద్మశ్రీ అవార్డు గ్రహీత సుదర్శన్‌ పట్నాయక్‌, శాండ్‌ ఆర్టిస్ట్‌ మాట్లాడుతూ, ‘‘తకెడతో చేతులు కలుపడటం నాకు లభించిన ఓ గౌరవంగా భావిస్తున్నాను. అతి ముఖ్యమైన కారణం కోసం ప్రజలకు అవగాహన కలిగించేందుకు ఈ భాగస్వామ్యం తోడ్పడనుంది. ఈ తరహా అవగాహన కార్యక్రమాలు ప్రజలు ఈ వ్యాధి గురించి తెలుసుకోవడంలో ఎంతో ముందుకు వెళ్తాయి. అంతేకాదు అవసరమైనప్పుడు తగిన చికిత్స పొందడంలోనూ తోడ్పడతాయి. నా కళ ద్వారా తగిన తోడ్పాటు అందించడం పట్ల సంతోషంగా ఉన్నాను’’ అని అన్నారు.
పలు కార్యక్రమాలు ద్వారా హిమోఫిలియా గురించి అవగాహన కల్పించడానికి తకెడ ప్రయత్నిస్తుంది. హిమోఫిలియా రోగులు మరియు వారి కుటుంబసభ్యులకు మద్దతునందించే సృజనాత్మక చికిత్సలను ఇది అందిస్తుంది. ఈ కంపెనీలో పేషంట్‌ సపోర్ట్‌ ప్రోగ్రామ్‌, పుమా సంపర్క్‌ ఉంది. ధృవీకృత తృతీయ పక్షం అమలు చేస్తున్న ఈ కార్యక్రమం ద్వారా హిమోఫిలియా రోగుల అవసరాలను తీరుస్తున్నారు. ఈ కార్యక్రమం రోగులకు కౌన్సిలింగ్‌, డయాగ్నోస్టిక్‌, ఫిజియోథెరఫీ, నర్సింగ్‌ మరియు విద్యామద్దతును కన్సల్టింగ్‌ ఫిజీషియన్‌ యొక్క మార్గనిర్ధేశకత్వంలో అందిస్తుంది.
