రాష్ట్రంలోని ప్రముఖ నిపుణులు స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ(SMA) లక్షణాల గురించి, రోగులు, వారి కుటుంబాలపై దాని ప్రభావాన్ని తగ్గించడానికి అవసరమైన నిర్వహణ వ్యూహాల గురించి అవ గాహన కల్పించాల్సిన ప్రాముఖ్యతను చాటిచెప్పాల్సిన అవసరాన్ని నొక్కిచెప్పారు. ఎస్ఎంఏ అనేది మోటారు న్యూరాన్లను కోల్పోవడం ద్వారా ఏర్పడే జన్యు స్థితి, ఇది క్రమంగా ముదిరిపోయే కండరాల బలహీనతకు, తీవ్రమైన సందర్భాల్లో ప్రాణాంతక సమస్యలకు కూడా దారితీస్తుంది. ఈ పరిస్థితిని సమర్థవంతంగా పరిష్కరించడానికి, మల్టీడిసిప్లినరీ విధానం ద్వారా దాని లక్షణాలను పరిష్కరించడంపై దృష్టి పెట్టడం చాలా ముఖ్యం.
అరుదైన వ్యాధులు, ఎస్ఎంఏ గురించి ఆరోగ్య సంరక్షణ నిపుణులు, కాబోయే తల్లిదండ్రులు, ప్రజలలో అవగాహన పెంచడం చాలా కీలకం, తద్వారా వారు రాబోయే ఆరోగ్య సమస్యలను ముందుగానే గుర్తించగలుగుతారు, రోగులకు అవసరమైన సంరక్షణను వెంటనే అందేలా చూస్తారు. హైదరాబాద్‌లోని రెయిన్‌బో చిల్డ్రన్స్ హాస్పిటల్‌లోని కన్సల్టెంట్ పీడియాట్రిక్ న్యూరాలజిస్ట్ డాక్టర్ రమేష్ కోనంకి ఇలా పేర్కొన్నారు, “పుట్టిన కొద్దికాలానికే గుర్తించదగిన ఎస్ఎంఏ లక్షణాలు ఉన్న పిల్లలు సాధా రణంగా చాలా బలహీనంగా ఉంటారు. స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ(ఎస్ఎంఏ) సాధారణ లక్షణాల గురించి తల్లిదండ్రులు తెలుసుకోవాలి. ఇది కొన్నిసార్లు ఇతర పరిస్థితులుగా తప్పుగా భావించవచ్చు.
ఎస్ఎంఏ ఉన్న శిశువులు కండరాల బలహీనతను ప్రదర్శించవచ్చు, ముఖ్యంగా కాళ్లు చేతులలో. ఈ కారణంగా దీన్ని సాధారణ అభివృద్ధి ఆలస్యం లేదా నిరపాయమైన పుట్టుకతో వచ్చే హైపోటోనియా(ఫ్లాపీ బేబీ సిండ్రోమ్)తో భావించే అవకాశం కూడా ఉంటుంది. ఎస్ఎంఏ ఉన్న శిశువుల అవయవాలు చాలా వదులుగా/ఫ్లాపీగా అనిపిస్తాయి. పేలవమైన కండరాల స్థాయిని 'ఫ్లాపీ' అవయవాలుగా వర్గీకరిస్తారు, డౌన్ సిండ్రోమ్ వంటి పరిస్థితులలో కూడా దీన్ని చూడవచ్చు’’.
‘‘ఎస్ఎంఏ ఉన్న శిశువులలో పాకడం, బోర్లాపడడం, కూర్చోవడం, నడవడం వంటి వాటిల్లో ఆలస్యం సాధారణం. దాన్ని చూసి, పిల్లలు ఎదిగే సమయంలో కనిపించే సాధారణ వైవిధ్యాలు అనో లేదా తక్కువ తీవ్రమైన అభివృద్ధి రుగ్మతలకు కారణమనో తప్పుగా భావించే అవకాశం ఉంది. గొంతు, నాలుకలో కండరాల బలహీనతలు, తినడానికి సంబంధించి రుగ్మతలకు తప్పుగా భావించే కారణంగా మింగడం, చప్పరించడం వంటి ఫీడింగ్ ఇబ్బందులు కూడా సంభవించవచ్చు. శ్వాసకోశ కండరాలలో బలహీనత వేగవంతమైన లేదా నిస్సార శ్వాస, మళ్లీ మళ్లీ వచ్చే శ్వాసకోశ ఇన్ఫెక్షన్లకు దారి తీస్తుంది. ఈ పరిస్థితిని ఆస్తమా లేదా బ్రోంకటిస్ వంటి దీర్ఘకాలిక శ్వాసకోశ పరిస్థితులుగా తప్పుగా భావించవచ్చు. అంతేగాకుండా పిల్లల్లో కలిగే అలసటను సాధారణమైందిగా భావించవచ్చు. తగ్గిన శక్తి స్థాయిలను సాధారణ శిశు బద్ధకం లేదా రక్తహీనత లేదా జీవ క్రియ రుగ్మతలు వంటి వాటిగా కూడా భావించే అవకాశం ఉందని’’ ఎస్ఎంఏ లక్షణాలపై మరింతగా వివరిం చారు డాక్టర్ రమేష్ .
ఎస్ఎంఏ యొక్క నిర్వహణ, చికిత్స అనేది సాధారణంగా జీవన నాణ్యతను పెంచడం, పనితీరును నిర్వ హించడం మరియు ప్రతి ఒక్కరి నిర్దిష్ట అవసరాలను తీర్చడం లక్ష్యంగా బహుళ విభాగాల విధానాన్ని కలిగి ఉంటుంది. ఎస్ఎంఏ శ్వాసలో పాల్గొనే కండరాలను ప్రభావితం చేస్తుంది కాబట్టి, శ్వాసకోశ పరమైన ఆరోగ్య మద్దతు అవసరం కావచ్చు. ఎస్ఎంఏ ఉన్న వారికి వారి మొత్తం ఆరోగ్యం, బలాన్ని కాపాడుకోడానికి తగిన పోషకాహారాన్ని అందించడం కూడా చాలా అవసరం. ఎస్ఎంఏ అనేది సంక్లిష్టమైన రెగ్యులర్ పర్యవేక్షణ తో కూడుకున్నది. కాబట్టి, ఎస్ఎంఏ నిర్వహణను గరిష్టం చేయడానికి, ఈ పరిస్థితి ద్వారా ప్రభావితమైన వారికి సాధ్యమైనంత ఉత్తమమైన సంరక్షణను అందించడానికి న్యూరాలజిస్ట్‌లు, పల్మోనాలజిస్ట్‌లు, ఫిజియో థెర పిస్ట్‌లు, న్యూట్రిషనిస్ట్‌లతో సహా ఆరోగ్య సంరక్షణ నిపుణుల బృందంతో సన్నిహిత భాగస్వామ్యంతో కూడు కున్న పర్యవేక్షణ అవసరం.
ఎస్ఎంఏ నిర్వహణలో భావోద్వేగ మద్దతు కూడా అంతే కీలకం. రోగులు, వారి కుటుంబాలు అనుభవాలు, సమాచారం పంచుకునే సహాయక సమూహాలకు యాక్సెస్‌ను కలిగి ఉండడం, అలాగే దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో బాధపడుతున్న సందర్భంలో నిపుణుల నుండి కౌన్సెలింగ్‌ను కలిగి ఉండడం వంటివి ఇందులో ఉంటాయి.
